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El recorrido emocional
desde el diagnóstico de la parálisis cerebral infantil.

Criar a un niño es un desafío titánico. Esto es aún más cierto para los niños con parálisis cerebral infantil (PCI).

 

Cada familia en la que hay un niño con parálisis cerebral infantil PCI tiene una historia diferente y una experiencia distinta.

 

El diagnóstico de parálisis cerebral infantil es una experiencia difícil para cualquier familia. Se necesita tiempo para comprenderlo todo completamente y adaptarse a la rutina diaria. Sin embargo, conforme pasen los días, irás adquiriendo experiencia en el cuidado y abordaje de la parálisis cerebral, lo que te tranquilizará y dará seguridad al ver que estás dando la mejor atención a tu hijo. 

Durante todo este proceso, profesionales de diversas disciplinas estarán a tu lado para prestarte soporte y ayuda para superar los obstáculos que puedan surgir.  

Compartir experiencias con otras familias también puede ser de gran ayuda. Recuerde que no estás solo. 

Convivir con la parálisis cerebral es un viaje de toda la familia, y algunas familias afirman que hacer partícipes de los cuidados a los hermanos es muy positivo. Contar con la ayuda y soporte de otros miembros de la familia (abuelos, tíos, primos...) es una buena manera de conseguir el apoyo y comprensión que necesitas. Durante el proceso de adaptación a la parálisis cerebral, es importante que todas las personas implicadas intenten seguir manteniendo sus rutinas y la normalidad dentro de lo posible.  

A pesar de que criar a un niño con parálisis cerebral infantil presenta muchos desafíos, superarlos puede proporcionar una fuerza, alegría, tolerancia y gratificación inmensas a medida que toda la familia supera las expectativas iniciales. 

 

Normalmente, el diagnóstico de parálisis cerebral infantil (PCI) se hace antes de los tres años

El diagnóstico de la parálisis cerebral infantil (PCI) normalmente se produce durante los primeros tres años de vida. A veces llegar a un diagnóstico es difícil debido a la diversidad y complejidad de síntomas que pueden presentarse.  

Seguramente habrás notado síntomas en tu hijo mucho antes de que llegara el diagnóstico oficial de PCI. O bien, el diagnóstico puede haber llegado tras el nacimiento, con el impacto que supone.  

En cualquier caso, parece que el tiempo se detiene cuando el médico le diagnostica a tu hijo parálisis cerebral infantil (PCI). 

“Realmente no creía que estuviera sucediendo, pero estaba sucediendo"

Madre de Yehoshua

 

Escuchar el diagnóstico de parálisis cerebral (PCI) por primera vez es un momento que puede alterar completamente su vida, y va acompañado por lo general de una inmensa conmoción e incredulidad.  

La cantidad de dudas y preguntas que te vendrán en mente pueden agobiarte, así como pensar en el futuro y tu propia capacidad para cuidar de él.  Toda la familia pasará por un período emocionalmente complicado.

La ayuda externa y la tranquilidad son fundamentales durante todo el proceso. 

Diagnostico paralisis cerebralDiagnostico paralisis cerebral

 

Saber lo que es la parálisis cerebral puede que no sea suficiente.  

Es importante darse tiempo, ya que aceptar el diagnóstico de este trastorno requiere tiempo y es probable que ya te sientas abrumado por la cantidad de información que te proporciona el médico.  

Cuanto más sepas y comprendas, más seguro te sentirás de que estás haciendo todo lo posible para ofrecer la mejor atención a tu hijo. 

 

Referencia bibliográfica:

  1. CP NOW, The Cerebral Palsy Tool Kit From Diagnosis to Understanding, 2015. Available at: https://cpnowfoundation.org/wp/wp-content/uploads/2015/11/CP-ToolKit.pdf

¿Qué puedes hacer para ayudar a tu hijo con parálisis cerebral infantil (PCI)?

Hay algunas recomendaciones útiles que puedes incorporar a tu día a día y a lo largo de este viaje para ayudar a tu hijo con PCI.  

Ante todo, tu hijo necesita que sea su madre o padre antes que cualquier otra cosa. El amor y el apoyo emocional que le das es enorme y es esencial para su bienestar.  

Aquí tienes algunos consejos útiles para convivir con la parálisis cerebral infantil (PCI) y recordatorios a tener en cuenta: 

recomendaciones paralisis cerebral recomendaciones paralisis cerebral

Referencia bibliográfica:

1.National Information Center for Children and Youth with Disabilities, Parenting a Child with Special Needs, News Digest ND20,3rd edition, 2003. Available at: http://www.familyvoices.org/admin/work_caring/files/nd20.pdf

¿Quién puede ayudarte y qué tratamientos existen para la parálisis cerebral?

Después del diagnóstico, y a lo largo de todo el proceso único de la parálisis cerebral infantil (PCI) de su hijo, varios profesionales de la salud participarán para ayudar a que su hijo alcance sus propios logros.

Existe gran variedad de posibles tratamientos para la parálisis cerebral infantil, tales como la fisioterapia, la logopedia o la nutrición clínica, que se podrán aplicar dependiendo del grado de parálisis cerebral de su hijo. Un equipo que trabaje de forma multidisciplinar puede suponer una gran diferencia en la vida de su hijo.

Pero recuerda que tú eres quien mejor le conoce. Todas las observaciones diarias que tengas pueden ayudar a los expertos a adaptar el tratamiento de la PCI para las necesidades específicas de tu hijo, que realmente sólo tú conoces.

 

“Tú conoces los detalles, puedes ayudar al equipo médico a brindar el mejor apoyo para tu hijo"

Madre de Tierney

 

Tu equipo de atención multidisciplinar podría incluir:

 

  • - Pediatra

El pediatra de su hijo será un miembro central del equipo que los guiará y apoyará a lo largo de todo el proceso. 

 

  • - Fisioterapeuta

Evaluará el tono muscular y puede ayudar a tu hijo a ganar fuerza para obtener más independencia.

 

  • - Terapeuta ocupacional

Trabajará en estrecha colaboración contigo para ayudar a tu hijo a realizar algunas tareas diarias, como vestirse o ir de un lugar a otro dentro de la casa. 

 

  • - Enfermera pediátrica

Puede ser tu principal punto de contacto y será un recurso valioso para las preguntas diarias que te vayan surgiendo. 

 

 

Alimentar a tu hijo requerirá la ayuda de varios profesionales profesionales de la salud:

 

  • - Gastroenterólogo pediátrico

Te ayudará a gestionar las necesidades nutricionales de tu hijo y definir un plan nutricional a medida. 

 

  • - Dietista

En algunos casos será un dietista el experto al que consultar para obtener toda la información sobre la nutrición de tu hijo y quien te ayude a planificar el mejor plan nutricional para él. 

 

  • - Logopeda

Abordará la capacidad de tu hijo para hablar y comunicarse. También puede ayudarle con los problemas de deglución 

 

  • - Pneumólogo

Ayudará si tu hijo tiene problemas respiratorios. 

 

Plantea a los profesionales de la salud todas las preguntas, dificultades o inquietudes que tengas para que puedan ayudarte a encontrar las mejores soluciones.

 

Referencias bibliográficas:

National Institute for Health and Care Excellence, Cerebral Palsy: the diagnosis and management of cerebral palsy in children and young people. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/ng62/documents/cerebral-palsy-final-scope2 
NHS, Understanding enteral feeding. Available at:
https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/understanding-enteral-feeding

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